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　　学术分享

　　构建针对孤独症儿童家庭照顾者负担的心理社会干预方案

　　近日，我院微生态医学科副主任闫秀川作为通讯作者、天津医学高等专科学校护理学院田昕玉博士作为第一作者，在国际知名学术期刊《PLOS ONE》上发表了题为“An evidence-informed psychosocial intervention program for caregiver burden among family caregivers of children with autism spectrum disorder: a multi-stage development and Delphi study”(基于证据的心理社会干预方案对孤独症谱系障碍儿童家庭照顾者负担的构建：一项多阶段开发与Delphi研究)的研究论文。研究系统构建了一套针对孤独症谱系障碍(ASD)儿童家庭照顾者负担的结构化心理社会干预方案，为后续临床推广和效果验证奠定了坚实基础。

　　聚焦“被忽视的群体”：孤独症家庭照顾者负担亟待关注

　　孤独症谱系障碍是一类以社交沟通障碍和刻板行为为核心特征的神经发育障碍，近年来全球患病率持续攀升。在我国，由于诊断资源分布不均、公众认知有限，大量孤独症儿童家庭承受着沉重且常被忽视的照顾负担。研究表明，孤独症儿童的家庭照顾者普遍面临多维度的照顾负担，包括心理压力、情绪耗竭、社会隔离和经济压力等，这些负担不仅严重影响照顾者自身的身心健康，还可能对患儿的康复效果和家庭功能产生不利影响。

　　然而，现有针对这一群体的干预措施往往碎片化，多聚焦于孤立的心理症状或短期缓解，缺乏系统的、理论指导下的结构化方案。针对这一临床痛点，研究团队开展了系统的干预方案开发工作。

　　多阶段科学构建：从理论到方案的严谨路径

　　本研究采用多阶段、证据驱动的研究设计，系统整合了理论框架、实证数据和专家共识，确保干预方案的科学性和可操作性。研究分为三个核心阶段：

　　第一阶段：最佳证据总结。研究团队遵循PIPOST框架和6S证据金字塔模型，系统检索了国内外13个主要数据库，最终纳入1项临床实践指南和12篇系统评价。通过严谨的质量评价(采用AGREE II量表和JBI评价工具)和证据分级，提取并整合形成了31条最佳证据，涵盖照顾者权利保障、政策支持、多学科协作、干预形式与场所等12个主题领域，为方案构建提供了坚实的循证基础。

　　第二阶段：方案概念化与初稿形成。团队创新性地整合了ABC-X家庭压力模型与Lazarus和Folkman的压力与应对理论，构建了“压力源—认知评估—应对”三大核心模块的理论框架。在此基础上，研究纳入了前期多中心横断面调查(320名照顾者，307份有效问卷)和描述性现象学质性研究(16名照顾者深度访谈)的发现。定量研究揭示了心理资本、社会支持、疾病认知、连带病耻感和应对倾向等与照顾者负担显著相关的可干预靶点；定性研究则深入挖掘了照顾者的负担体验、应对模式及对干预内容与形式的偏好。团队将理论推导的干预靶点与循证推荐的具体策略(如正念干预、接纳承诺疗法、感恩书写、自我关怀训练、问题解决技能训练等)进行精准匹配，形成了包含3大核心模块、8个干预主题、26项具体内容的初步方案。

　　第三阶段：Delphi专家咨询。为提升方案的临床相关性、清晰度和可操作性，研究团队邀请了来自孤独症干预、心理治疗、精神科护理、临床护理及护理教育等领域的16位资深专家。专家平均从业年限达23.88年，高级职称比例100%。经过两轮Delphi咨询(专家积极系数100%，权威系数Cr=0.83)，方案最终精简为3大核心模块、7个干预主题和22项具体干预内容。

　　研究成果：一套可操作、可推广的结构化干预方案

　　最终形成的干预方案包含8周结构化的团体干预课程，每周1次，每次90-120分钟。方案融合了多种循证心理社会干预技术，包括：

　　心理健康教育：提供ASD基础知识、疾病预后认知等；

　　正念训练：涵盖正念呼吸、身体扫描、正念饮食、正念伸展、情绪觉察、正念行走等系统练习；

　　感恩与表达性书写：帮助照顾者重新发现生活中的积极资源；

　　接纳承诺疗法(ACT)策略：促进情绪接纳、认知解离、价值澄清与承诺行动；

　　自我关怀训练：针对连带病耻感进行自我关怀冥想与对话练习；

　　问题解决技能训练：提升照顾者应对日常挑战的实际能力。

　　方案采用线上线下结合的混合式授课模式，设置小组讨论、案例分享、角色扮演等多种互动形式，并配备了标准化的实施手册、教学材料和评估工具。

　　临床意义与展望

　　本相研究是该研究团队在微生态与心理健康交叉领域的重要探索成果。研究构建的干预方案具有以下突出特点：一是理论基础扎实，整合了国际主流的家庭压力与应对理论；二是证据等级高，基于系统性的最佳证据合成；三是专家认可度高，经过多学科专家的严格评审与修订；四是可操作性强，明确了每节课程的目标、内容、形式、时长、执行人员和评估方法。

　　孤独症儿童的家庭照顾者是一个长期被忽视但亟需关注的群体。该研究为这一群体提供了一套科学、系统、可推广的心理社会支持方案。目前，该方案实施的预试验已经启动，下一步我们将开展严格的可行性评价和随机对照试验，验证方案的实际效果，争取早日将这一方案转化为临床服务，惠及更多孤独症儿童家庭。

　　天津市海河医院微生态医学科始终致力于将微生态医学理念与心理健康、慢病管理等临床实践深度融合。此次研究成果的发表，标志着科室在“生物-心理-社会”医学模式下的跨学科探索迈出了坚实一步。未来，科室将继续推进相关研究，为提升患者及家庭的生活质量贡献更多“微生态力量”。

　　供稿：微生态医学科